日本患者支援財団は12日、希少難病の患者が診断から4年以上経過してから患者会に入会した人の割合が約3割だったとする調査結果を公表した。入会までの“空白の期間”に多くの患者や家族が孤独や不安を抱えながら過ごしていることに加え、情報が届いていない実態が浮き彫りになったとしている。

　調査は、希少難病の患者やその家族を対象に2025年12月14日－26年1月16日に実施。66人から回答を得た。

　患者会を知ったきっかけとして最も多かったのは、「ホームページ（インターネット検索）」だった。また、患者会に入会した人に良かった点を聞くと、最も多かったのは精神的な安心感や孤独感の軽減を実感する声だった。具体的には、「同じ立場の人がいると分かるだけで、少し気持ちが楽になることがある」など。

　希少難病は患者数が少なく、医療機関や地域社会の中で同じ病気の人に出会うことが難しい状況にある。そのため、診断後も相談できる相手がいなかったり、情報が見つからなかったりしたまま、長期間孤立してしまうケースが少なくない。

　同財団は、情報が存在していないのではなく、届いていないのが現状だとしている。また、患者会の存在に気づくまでの“空白の期間”をいかに短くするかが大きな課題だと指摘。その解決策の一環として同財団が運営するサイトで患者会・支援団体の紹介ページを設けている。

出典：（財）日本患者支援財団